بزرگنمایی:

مهدی شادنوش، افزود در این شرایط بد اقتصادی نیاز خانواده‌هایی که با بیماری‌های نادر درگیر هستند، بسیار بیشتر از حمایت‌های موجود است.

وی گفت: در ادبیات پزشکی و علمیِ دنیا عبارت «بیماری‌های خاص» وجود ندارد و اکثر منابع این نوع از بیماری‌ها را با عنوان «بیماری‌های نادر» می‌شناسند.

شادنوش افزود: در سال‌های اخیر دولتِ وقت سه بیماری را به طور خاص مورد توجه و حمایت‌های ویژه قرار داد که از جمله آنها می‌توان به «بیماری مزمن کلیوی منجر به دیالیز» اشاره کرد.

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت با بیان اینکه بیماران مزمن کلیوی بیشتری سهم را از جمعیت بیماران نادر دارا هستند، اظهار داشت: در 4 سال اخیر وزارت بهداشت تعداد بیشتری از بیماران نادر بدون درمان قطعی یا درمان پُر هزینه را مورد حمایت قرار داده است.

وی با اشاره به اینکه هزینه برخی از بیماری‌ها کمرشکن است، عنوان کرد: اکثر بیماری‌های نادر زمینه ژنتیکی دارند، در حالی که برخی از بیماری‌های نادر به دلیل ابتلای فرد به بیماری‌های زمینه‌ای مانند فشار خون و دیابت بروز می‌کنند.

شادنوش در برنامه «روزنه» با اشاره به اینکه بیماری‌های کلیوی بسیار وسیع و متنوع هستند، گفت: وزارت بهداشت تلاش کرده تا در ایام پاندمی کرونا مسیرهای رفت و آمد بیماران دیالیزی در بیمارستان‌ها را از بخش‌های کرونایی جدا کند.

وی تاکید داشت: افرادی که به بیماری‌های نادر مبتلا هستند باید موازین بهداشتی و مقابله‌ای با کرونا را بیش از سایر افراد رعایت کنند و حتماً در موقع ضرورت به مراکز درمانی مراجعه کنند.

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت افزود: بیماری‌های «مزمن کلیوی» و «تالاسمی» و «هموفیلی» و «ام اس» و «اوتیسم» از جمله بیماری‌های رایج در کشور هستند.

وی ادامه داد: سطح خدمات‌دهی و حمایت از بیماری‌های نادر در کشور به طور سالانه و به تناسب وضعیت اقتصادی ارتقا پیدا می‌کند.

شادنوش تصریح کرد: در این شرایط بد اقتصادی نیاز خانواده‌هایی که با بیماری‌های نادر درگیر هستند، بسیار بیشتر از حمایت‌های موجود است.